Laatste nieuws

Project Eigen Regie voor aHUS-patiënten, deelnemen kan nu!

  Samenwerking tussen het aHUS Expertisecentrum van het Radboudumc en de NVN diagnosegroep aHUS heeft recent geleid tot de start van het project ‘Eigen Regie voor aHUS-patiënten’. Dit project heeft als doel aHUS-patiënten en hun omgeving te ondersteunen in het omgaan met de ziekte: meer bewustwording, meer zelfredzaamheid en kennis over de ziekte. Kortom: meer eigen regie! Maar niet elke patiënt is hetzelfde. Daarom willen we graag zoveel mogelijk betrokkenen persoonlijk spreken: aHUS-patiënten, hun ouders/naasten en dragers van de erfelijke ‘vatbaarheid’ voor aHUS. In een interview…

Lees meer…

Artikel Volkskrant

  ‘Streven naar optimale dosering van eculizumab en niet langer behandelen dan noodzakelijk’. Op 7-3-2019 werd, naar aanleiding van de promotie van Drs. Kioa Wijnsma op 8-3-2019, een artikel in de Volkskrant gepubliceerd: ‘Duur medicijn kan vaak goedkoper door lagere dosis’. Kioa Wijnsma heeft de afgelopen jaren als arts-onderzoeker in samenwerking met de rest van het team de CUREiHUS studie vormgegeven en opgezet. Zie voor de volledige versie van dit artikel onderstaande link: https://www.volkskrant.nl/nieuws-achtergrond/duur-medicijn-kan-vaak-goedkoper-door-lagere-dosis~b34979dd/                      …

Lees meer…

wie
zijn
wij?

 

 

Welkom op de website CUREiHUS

Deze site is voor iedereen, zowel patiënt als professional, die meer wilt weten over HUS en het onderzoeksproject genaamd CUREiHUS.

HUS staat voor het Hemolytisch Uremisch Syndroom. Dit is een aandoening waarbij er een acuut nierfalen ontstaat in combinatie met een versnelde afbraak van rode bloedcellen en een tekort aan bloedplaatjes in het bloed. Er zijn verschillende oorzaken voor het krijgen van HUS (zie ziektebeeldinformatie).

 

 

logo

 

 

 

Waarom CUREiHUS

CUREiHUS is de naam van een onderzoeksproject. Het onderzoeksproject CUREiHUS heeft als doel het monitoren en evalueren van de nieuwe Nederlandse richtlijn voor de behandeling van atypische HUS. Het acroniem CUREiHUS staat voor onderzoek naar de optimale behandeling en genezing (“cure” in het engels) van HUS en de natuurlijke nieuwsgierigheid (“curious” in het engels, of fonetisch CUREiHUS) die elke onderzoeker nodig heeft om dit doel te kunnen bereiken. De i is het symbool voor informatie.

Dit onderzoek is opgezet door het Radboud Universitair Medisch Centrum (Radboudumc), expertise centrum zeldzame nierziekten, in nauwe samenwerking met de andere academische ziekenhuizen in Nederland: Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUCM), Universitair Medisch Centrum Groningen(UMCG), Academisch Medisch Centrum (AMC), VU medisch centrum (VUmc), Erasmus Medisch Centrum (ErasmusMC), UMC Utrecht (UMCU) en Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC).

Voor meer informatie over aHUS, zie de patiënteninformatie over aHUS. Atypische HUS is een zeer zeldzaam ziektebeeld waar nog maar weinig over bekend is. Sinds kort is er een nieuwe behandeling, het medicijn eculizumab, dat veelbelovend is voor de behandeling van aHUS. Echter, er is nog weinig bekend over de precieze werking van dit medicijn, het optimale behandelschema en de invloed van dit medicijn op de levenskwaliteit. Om dit te onderzoeken is de CUREiHUS studie opgezet. Zie researchpagina.

De CUREiHUS studie wordt gefinancierd door ZonMw, Goed Gebruik Geneesmiddelen, projectnummer 836031008 en Zorgverzekeraar VGZ.


logos

Afdeling Kindernefrologie
Bezoekadres Radboudumc
Kindernefrologie
Ingang Centraal
Geert Grooteplein 10, 6525 GA Nijmegen
Route 804
Postadres Radboudumc, t.n.v. Drs. K.L. Wijnsma en/of Dr. N.C.A.J. van de Kar
Huispost 804
Kindernefrologie
Postbus 9101, 6500 HB Nijmegen
Telefoon (024) 361 44 15 (voor patiënten)
(024) 361 44 30 (voor verwijzers)
E-mail CUREiHUS@Radboudumc.nl