Welkom op de website CUREiHUS
Deze site is voor iedereen, zowel patiënt als professional, die meer wilt weten over HUS en het onderzoeksproject genaamd CUREiHUS.
HUS staat voor het Hemolytisch Uremisch Syndroom. Dit is een aandoening waarbij er een acuut nierfalen ontstaat in combinatie met een versnelde afbraak van rode bloedcellen en een tekort aan bloedplaatjes in het bloed. Er zijn verschillende oorzaken voor het krijgen van HUS (zie ziektebeeldinformatie).
Waarom CUREiHUS
CUREiHUS is de naam van een onderzoeksproject. Het onderzoeksproject CUREiHUS heeft als doel het monitoren en evalueren van de nieuwe Nederlandse richtlijn voor de behandeling van atypische HUS. Het acroniem CUREiHUS staat voor onderzoek naar de optimale behandeling en genezing (“cure” in het engels) van HUS en de natuurlijke nieuwsgierigheid (“curious” in het engels, of fonetisch CUREiHUS) die elke onderzoeker nodig heeft om dit doel te kunnen bereiken. De i is het symbool voor informatie.
Dit onderzoek is opgezet door het Radboud Universitair Medisch Centrum (Radboudumc), expertise centrum zeldzame nierziekten, in nauwe samenwerking met de andere academische ziekenhuizen in Nederland: Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUCM), Universitair Medisch Centrum Groningen(UMCG), Academisch Medisch Centrum (AMC), VU medisch centrum (VUmc), Erasmus Medisch Centrum (ErasmusMC), UMC Utrecht (UMCU) en Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC).
Voor meer informatie over aHUS, zie de patiënteninformatie over aHUS. Atypische HUS is een zeer zeldzaam ziektebeeld waar nog maar weinig over bekend is. Sinds kort is er een nieuwe behandeling, het medicijn eculizumab, dat veelbelovend is voor de behandeling van aHUS. Echter, er is nog weinig bekend over de precieze werking van dit medicijn, het optimale behandelschema en de invloed van dit medicijn op de levenskwaliteit. Om dit te onderzoeken is de CUREiHUS studie opgezet. Zie researchpagina.
De CUREiHUS studie wordt gefinancierd door ZonMw, Goed Gebruik Geneesmiddelen, projectnummer 836031008 en Zorgverzekeraar VGZ.
