Nieuws archief

Alle nieuwsberichten van CUREiHUS

Interview Dr. Nicole van de Kar

Naar aanleiding van de ZonMw – Parel uitreiking, welke plaats vond op 19 april 2018 tijdens het congres Goed Gebruik Geneesmiddelen, is het interview gepubliceerd met o.a. Dr. Nicole van de Kar, hoofdonderzoeker van de CUREiHUS studie.  

Eculizumab in prijs verlaagd in NL

Onze minister van volksgezondheid Bruno Bruins liet gisteren weten dat de prijsonderhandelingen voor eculizumab succesvol zijn afgerond. De exacte details ten aanzien van de prijs zijn niet bekend gemaakt, echter zou eculizumab nu goedkoper zijn dan voorheen. In de kamerbrief meld minister Bruins positief tegenover eculizumab te staan voor de behandeling van aHUS gezien de zeer voortvarende inzet van artsen en patientenorganisatie om tot afspraken voor gepast gebruik te komen (de CUREiHUS studie o.a.). De afspraken zullen gelden tot eind 2020. Lees voor meer informatie…

Lees meer…

ZonMw ParelPrijs voor Dr. Nicole van de Kar

Vandaag op het Goed Gebruik Geneesmiddelen (ZonMw) congres heeft hoofdonderzoeker dr. Nicole van de Kar de ParelPrijs uitgereikt gekregen voor haar werk rondom de CUREiHUS studie. In onderstaande filmpje wordt kort uitgelegd wat het onderzoek inhoud en waarom de CUREiHUS studie van belang is voor goede zorg voor patienten met een zeldzame ziekte.  

CUREiHUS opnieuw genoemd in kamerbrief

Naar aanleiding van de evaluatie van ZonMw onderzoeksprogramma Goed Gebruik Geneesmiddelen (GGG), waardoor de CUREiHUS studie medemogelijk wordt gemaakt, schrijft minister Bruno Bruins een kamerbrief gericht aan de tweede kamer. Het programma GGG zorgt ervoor dat er onderzoek kan worden gedaan om de behandeling met medicijnen te verbeteren. Uitkomsten van dit type onderzoek, zoals de CUREiHUS studie, leiden er toe dat patiënten beter en gerichter behandeld worden met geneesmiddelen. “De CUREiHUS is een voorbeeld van hoe zinvol het is om een behandeling te individualiseren”.

Start CUREiHUS in AMC

Vanaf december 2017 doet ook het AMC en het Emma kinderziekenhuis mee aan de CUREiHUS studie en kan je als patiënt deelnemen aan onze studie. Voor meer informatie kan je terecht bij je eigen dokter, of kan je contact opnemen met ons!

Opzet nieuwe studie eHUS (Typische HUS)

In 2018 willen we een nieuwe studie opzetten voor patiënten met eHUS (STEC-HUS, typische HUS). Hierbij willen we net als voor aHUS een landelijke database creëren waarbij alle patienten met eHUS worden gevolgd. Het is van groot belang om het onderscheid te kunnen maken tussen atypische HUS en eHUS, zeker gezien atypische HUS een zogeheten diagnose “per exclusionem” is. Dit houdt in dat alle andere oorzaken van HUS moeten worden uitgesloten voordat we kunnen spreken van atypische HUS. Echter is het niet altijd makkelijk om…

Lees meer…

Onderzoekers presenteren op Wetenschapsdag 13 oktober

Op vrijdag 13 oktober zullen onderzoekers Kioa Wijnsma en Caroline Duineveld, internist nefroloog in opleiding, samen de discussie met de zaal aangaan over het onderwerp “Hoe om te gaan met dure geneesmiddelen? Optimaal gebruikschema houdt zorg betaalbaar “. Aan de  van het voorbeeld van atypische HUS en de behandeling met eculizumab zullen verschillende vragen worden gesteld aan de zaal door middel van een interactief stem programma. Vergeet dus vooral niet je smartphone mee te nemen, hopelijk allen tot morgen! Voor het volledige programma zie: https://www.nvn.nl/actueel/agenda/agendapunt/254

Onderzoekers genomineerd voor VIVA400 award

Vandaag werd bekend gemaakt dat onderzoekers betrokken bij de CUREiHUS studie: Nicole van de Kar en Kioa Wijnsma zijn genomineerd, in de categorie “knappe koppen” , voor de VIVA400 award. Dit vanwege hun bijdrage aan de CUREiHUS studie. Om zo uiteindelijk toe te werken naar betaalbaarheid en toegankelijkheid van de zorg in Nederland. Zie ook https://www.viva.nl/viva400/knappe-koppen/#nicole-der-kar-en-kioa-wijnsma  

@NRC – studie geneesmiddelenprijzen

Afgelopen week verscheen zowel in de NRC als in de Volskrant een stuk over het net gepubliceerde artikel in JAMA Internal Medicine. Een groep in de VS heeft gekeken naar de ontwikkel kosten van een medicament versus de uiteindelijke opbrengst voor de farmaceut. Uit hun onderzoek blijkt dat deze getallen vaak erg uiteen lopen. Ze hebben ook gekeken naar eculizumab waarbij de ontwikkelkosten naar schatting 817 miljoen dollar zouden zijn. Na bijna 10 jaar heeft eculizumab zo’n 13 miljard aan omzet opgeleverd. Dit zou betekenen dat de…

Lees meer…

Studie als voorbeeld in artikel Financieel Dagblad

De CUREiHUS studie krijgt steeds meer landelijke aandacht! Zo noemt het financieel dagblad het initiatief in hun artikel omtrent de kosten in de zorg. Een algemene oplossing voor het probleem is er niet, maar een grote verscheidenheid aan verschillende (landelijke) initiatieven samen maakt dat samen de zorg betaalbaar houden. Negen manieren om de kosten van geneesmiddelen terug te dringen    

Vanaf nu ook deelname in ErasmusMC mogelijk

Vanaf deze week kunnen ook patiënten in het ErasmusMC deelnemen aan de CUREiHUS studie! Vraag je eigen (kinder)nefroloog om informatie. Volg nu ook de studie voortgang via twitter @CUREiHUS

Interview Niernieuws

Heel erg leuk om te merken dat er zoveel interesse en aandacht voor ons onderwerp en studie is! Ook niernieuws wou graag wat meer weten over de CUREiHUS studie. Vragen en antwoorden zijn nu te lezen in het gepubliceerde interview met arts-onderzoeker Kioa Wijnsma “Een peperduur medicijn bij een zeldzame ziekte” http://www.niernieuws.nl/?id=8516&alert=once

Artikel NRC: Slikken of stikken

Zaterdag 24 juni verscheen het artikel “Slikken of stikken? Het kan ook anders” in de NRC. Een uitgebreid achtergrond verhaal over aHUS, eculizumab en het Nederlandse beleid ten aanzien van de behandeling. Hier mogen we trots op zijn! Prof.Dr. Jack Wetzels, nefroloog Radboudumc, Dr. Nicole van de Kar, kinderarts Radboudumc en hoofdonderzoeker CUREiHUS studie, en arts onderzoeker Kioa Wijnsma vertellen over hun ervaringen en opinie. Klik hier om het volledige artikel te lezen

UMCG en UMCU klaar voor inclusie

Sinds vorige week kunnen patiënten ook geïncludeerd worden in het UMCG en UMCU. Via uw eigen (kinder)nefroloog ontvangt u alle documenten met informatie omtrent deelname. Binnenkort zullen ook het AMC en ErasmusMC volgen.

Nieuwe pagina’s

Zie nu ook de volgende pagina’s met als voertaal Engels zodat ook onze internationale collega’s op de hoogte kunnen blijven! Op de nieuwe pagina “Publications” zullen alle publicaties verschijnen gerelateerd aan de CUREiHUS studie, leuk om in de gaten te houden dus. Research CUREiHUS Publications

World Kidney Day

Op donderdag 9 maart 2017 is de World Kidney Day. Ook in het Radboudumc zal hier uitgebreid tijd aan worden besteed. Tijdens het ochtendprogramma van 09:00-11:00 uur is er de mogelijkheid om rond te snuffelen op de informatiemarkt waarbij onderzoekers van verschillende afdelingen iets zullen vertellen over hun nieronderzoek. De CUREiHUS studie zal ook vertegenwoordigd zijn. Schroom niet om vragen te stellen en kom een kijkje nemen! Zie ook http://www.worldkidneyday.nl/

Minister keurt herregistratie eculizumab goed

Op 22 december heeft Minister Schippers bekend gemaakt dat eculizumab de komende 4 jaar vergoed zal worden voor patiënten met aHUS. Naar aanleiding van het advies van het Zorginstituut zal eculizumab vergoed worden mits patiënten behandeld worden volgens de nieuwe Nederlandse richtlijn. De minister verwijst naar deze richtlijn als een “veelbelovende richtlijn” en benoemt daarnaast de “voortvarende inzet van de beroepsgroep en de patiëntenvereniging”. Met de goedkeuring voor herregistratie wil de minister de nieuwe richtlijn en de CUREiHUS studie ondersteunen. De voorwaarden om eculizumab te…

Lees meer…

Zorginstituut adviseert eculizumab te vergoeden

Het was even spannend, maar uiteindelijk heeft het Zorginstituut de minister geadviseerd eculizumab, als behandeling van aHUS, te blijven vergoeden vanuit het basispakket! Op vrijdag 14 oktober heeft het Zorginstituut vergaderd omtrent de herregistratie van eculizumab voor de behandeling van aHUS. Extra spannend omdat eculizumab eerder dit jaar bij patiënten met PNH (Paroxysmale Nocturnale Hemoglobinurie) is afgekeurd voor herregistratie en hiermee vanaf 2017 niet meer vergoed zal worden. Het Zorginstituut geeft in hun rapport aan dat ze overtuigd zijn van de werking van het medicijn, alleen is er onvoldoende bewijs…

Lees meer…

Wetenschapsdag 7 oktober 2016

Tijdens de wetenschapsdag van de NfN verzorgden Dr. Nicole van de Kar en Drs. Kioa Wijnsma samen een interactieve verrassingssessie genaamd “Weesgeneesmiddelen: Te duur of niet te duur. Atypische HUS & Eculizumab”. Gedurende een uur zijn we het gesprek aangegaan met de zaal omtrent enkele stellingen, zoals “Mag er een prijskaartje aan een mensenleven hangen?” en “Is €80.000 als grens acceptabel?”. Aan de hand van het voorbeeld van Atypische HUS & Eculizumab werd er gepraat over regelgeving rondom vergoeding van weesgeneesmiddelen, waarom er hoge kosten…

Lees meer…

Dure weesgeneesmiddelen, het voorbeeld van eculizumab

Op dinsdag 22 maart spraken Pieter Wijnsma, directeur academie medisch specialisen, en Kioa Wijnsma, arts-onderzoeker CUREiHUS project, (vader en dochter) op de nederlandse nefrologie dagen over de politieke en ethische aspecten rondom (dure) weesgeneesmiddelen. Eculizumab, nummer 2 op de wereldlijst meest dure geneesmiddelen momenteel, werd hierbij als voorbeeld gebruikt. Voor meer informatie zie ook academie voor medisch specialisen.