COVID vaccinatie bij patiënten met aHUS

De vaccinaties tegen COVID-19 zijn gestart! Goed nieuws natuurlijk. Maar zijn de vaccins ook geschikt voor patiënten met aHUS?

Op dit moment zijn er reeds twee vaccins tegen COVID-19 beschikbaar. Hoewel de COVID-19 vaccin onderzoeken niet specifiek zijn uitgevoerd op aHUS patiënten, zijn er mede op basis van de eerdere ervaringen met andere vaccinaties, geen aanwijzingen dat de vaccins niet veilig en/of beschermend zijn voor aHUS patiënten.

We raden dan ook alle aHUS patiënten, inclusief de aHUS patiënten met een niertransplantatie, aan om zich te laten vaccineren tegen COVID-19. Het specifieke type vaccin zal worden bepaald door de gezondheidsinstanties van de overheid.


Belangrijk voordat u het vaccin krijgt:

Theoretisch gezien is er een kleine kans op een recidief aHUS na het krijgen van ieder vaccin, dus ook het COVID-19 vaccin. We benadrukken dan ook om de COVID vaccinatie expliciet te bespreken met uw behandelend (kinder)nefroloog voordat u het vaccin ontvangt (bij voorkeur zodra de vaccinatiedatum bekend is).

Patiënten met eculizumab: Patiënten die met eculizumab worden behandeld, zullen geen kans op een recidief hebben, mits de vaccinatie plaatsvindt in periode van complementblokkade.

Patiënten zonder eculizumab: Met de huidige stand van kennis kunnen wij niet helemaal uitsluiten dat patiënten die geen eculizumab krijgen meer risico op een recidief na vaccinatie hebben. In overleg met de behandelend arts kunnen eventueel extra controles rondom de vaccinatie worden ingepland.



Belangrijk nadat u het vaccin heeft gekregen:

Onafhankelijk of uw hoofdbehandelaar extra controles met u heeft ingepland, is het in de dagen na vaccinatie belangrijk dat u zichzelf goed in de gaten houdt. Bemerkt u symptomen die passen bij aHUS, zoals:

  • aanhoudende algehele malaise, donkere, theekleurige urine of juist verminderde tot geen urine
  • plots bleek en geel zien, het optreden van puntbloedinkjes, misselijkheid en braken
  • oplopende bloeddruk, toename van eiwit in de urine

Neem dan meteen contact op met uw behandelend arts en laat bloed (hemoglobine, haptoglobine, LDH, ureum, kreatinine ) en urine (eiwit/kreatinine ratio, hematurie) en bloeddruk controleren.


 Voor kinderen en jongeren <16 jaar is het vaccin nog niet goedgekeurd. Daarom worden kinderen en jongeren < 16 jaar in Nederland nog niet gevaccineerd. Het is geruststellend dat ernstige complicaties van een Covid-19-infectie zeer zeldzaam zijn bij kinderen, zelfs bij kinderen met onderliggende gezondheidsproblemen of bij kinderen die behandelingen krijgen die het immuunsysteem aantasten, zoals eculizumab.

 

Meer informatie kunt u vinden via onderstaande links of bij uw behandelend (kinder)nefroloog:

COVID- en de nierpatiënt

https://www.nieren.nl/bibliotheek/188-coronavirus-en-chronische-nierschade/190-een-nieraandoening-en-het-coronavirus/2249-vragen-over-de-risico-s-voor-nierpati-nten

aHUS en niertransplantatie

https://lci.rivm.nl/handleiding-covid-19-vaccinatie-van-immuungecompromitteerde-patienten

Algemene vragen over het COVID-vaccin

https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/coronavirus-vaccinatie

 

Namens de landelijke aHUS werkgroep

COVID-19 (Coronavirus) en aHUS

Belangrijke instructies voor alle aHUS patiënten over het COVID-19 (Coronavirus):

  1. aHUS patiënten die nu op dit moment eculizumab krijgen, moeten hun gebruikelijke dosis blijven krijgen gedurende deze COVID-19 pandemie.
  2. Op dit moment zijn er geen aanwijzingen dat behandeling met eculizumab een verhoogd risico geeft op een virusinfectie, zoals COVID-19. Theoretisch is hiernaast de kans op complicaties eerder kleiner dan groter.
  3. aHUS patiënten die eculizumab krijgen, moeten net als andere Nederlanders de maatregelen van RIVM opvolgen: https://www.rivm.nl/coronavirus/covid-19
    1. was je handen regelmatig
    2. hoest en nies in de binnenkant van je elleboog
    3. gebruik papieren zakdoekjes
    4. geen handen schudden
    5. blijf thuis als je verkoudheidsklachten krijgt
  4. aHUS patiënten die eculizumab krijgen en die koorts ontwikkelen, moeten contact zoeken met de behandelend arts. Koorts kan namelijk ook wijzen op een meningococcen-infectie. Laagdrempelig zal antibiotica voorgeschreven moeten worden.
  5. aHUS patiënten die geen eculizumab krijgen, of gestopt zijn met eculizumab in het verleden, dienen alert te zijn bij symptomen die wijzen op een recidief aHUS. Iedere infectie, dus ook viraal (zoals COVID-19) kan een trigger zijn voor het krijgen van aHUS. Bij symptomen van COVID-19 (Coronavirus), zoals koorts >38 graden, ernstige hoest en/of benauwdheid, alsmede ziek worden zonder duidelijke oorzaak dient u uw behandelend arts telefonisch te raadplegen.
  6. aHUS patiënten die eerder door de behandeld arts verteld zijn dat ze een risico lopen op het ontwikkelen van aHUS, moeten bij zich bij onwel voelen en/of mogelijke symptomen van aHUS telefonisch contact zoeken met behandelend arts. De aHUS-pas van de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) kan hierbij ondersteunen. Op deze pas staat onder andere bij welke klachten u contact moet opnemen. De aHUS-pas kan aangevraagd worden bij de NVN.

Voorbeeld aHUS-pas NVN:

 

Project Eigen Regie voor aHUS-patiënten, deelnemen kan nu!

 

Samenwerking tussen het aHUS Expertisecentrum van het Radboudumc en de NVN diagnosegroep aHUS heeft recent geleid tot de start van het project ‘Eigen Regie voor aHUS-patiënten’. Dit project heeft als doel aHUS-patiënten en hun omgeving te ondersteunen in het omgaan met de ziekte: meer bewustwording, meer zelfredzaamheid en kennis over de ziekte. Kortom: meer eigen regie!

Maar niet elke patiënt is hetzelfde. Daarom willen we graag zoveel mogelijk betrokkenen persoonlijk spreken: aHUS-patiënten, hun ouders/naasten en dragers van de erfelijke ‘vatbaarheid’ voor aHUS. In een interview van anderhalf uur zal een professionele interviewer samen met de ervaringsdeskundige nagaan hoe aHUS de kwaliteit van uw leven beïnvloedt. En wat er eventueel nodig is om een stap vooruit te zetten. Deze inventarisatie wordt ondersteund en mede geleid door het Radboudumc en zal richting geven aan het ontwikkelen van hulpmiddelen waarmee zoveel mogelijk aHUS-patiënten en hun naaste omgeving mee geholpen zijn. Het proces rond de gesprekken wordt begeleid vanuit de NVN.

 

Geïnteresseerd in deelname?

Als u deelneemt aan het onderzoek, ontvangt u eerst een korte vragenlijst. Met uw adresgegevens kan de interviewer een afspraak met u maken, de overige gegevens zijn nodig voor de analyse. Al uw gegevens worden vertrouwelijk behandeld en alleen voor dit onderzoek gebruikt. Ze worden anoniem verwerkt in de analyse van alle gesprekken. De interviewer komt naar u toe, op een plaats en tijd die u schikt. Dat kan bij u thuis zijn, maar ook ergens anders. U kunt ook naar de interviewer toe gaan, of afspreken in het NVN-kantoor in Bussum. Uw reiskosten worden dan vergoed. De interviewers zijn zeer ervaren en geschoolde gespreks­partners met een achtergrond in coaching en counseling. Zij zijn geen zorgverleners; zij kunnen u niet inhoudelijk over de ziekte adviseren. U ontvangt geen verslag van het gesprek, wel de eindrapportage van het onderzoek.

Door deel te nemen aan het onderzoek draagt u bij aan een beter leven voor mensen met aHUS.

Wilt u deelnemen aan dit onderzoek? Opgeven kan bij Clim van Daelen, beleidsmedewerker van de NVN (vandaelen@nvn.nl). U kunt hier ook terecht met vragen over het project en het onderzoek.

Artikel Volkskrant

 

Streven naar optimale dosering van eculizumab en niet langer behandelen dan noodzakelijk’.


Op 7-3-2019 werd, naar aanleiding van de promotie van Drs. Kioa Wijnsma op 8-3-2019, een artikel in de Volkskrant gepubliceerd: ‘Duur medicijn kan vaak goedkoper door lagere dosis’. Kioa Wijnsma heeft de afgelopen jaren als arts-onderzoeker in samenwerking met de rest van het team de CUREiHUS studie vormgegeven en opgezet. Zie voor de volledige versie van dit artikel onderstaande link:


https://www.volkskrant.nl/nieuws-achtergrond/duur-medicijn-kan-vaak-goedkoper-door-lagere-dosis~b34979dd/

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

.

Proefschrift verdediging Kioa Wijnsma

Op vrijdag 8 maart om 12:30 zal Kioa Wijnsma haar proefschrift getiteld: A new era in hemolytic uremic syndrome, Diagnosis and treatment of a rare disease, verdedigen in het openbaar.

In dit proefschrift worden verschillende studies omtrent de diagnose en behandeling van de zeldzaam en ernstige nierziekte hemolytisch uremisch syndroom (HUS) beschreven. Het proefschrift is opgedeeld in twee delen. Het onderzoek zoals gepresenteerd in deel 1 heeft betrekking op de diagnose van STEC-HUS. In deel twee wordt er gefocussed op de behandeling van aHUS.

 

 

Samenvatting:

Het leven van patiënten met een atypische vorm van het hemolytisch uremisch syndroom (aHUS), een ernstige nierziekte, veranderde drastisch met de implementatie van het weesgeneesmiddel eculizumab in 2011. Eculizumab is een zeer effectief geneesmiddel maar ook één van de duurste ter wereld. De introductie en toepassing van eculizumab heeft dan ook geleid tot vragen over de betaalbaarheid van zorg en mogelijkheden tot kostenreductie.

In dit proefschrift wordt aangetoond dat de behandeling met eculizumab kan worden geoptimaliseerd door dosisaanpassingen en het vroegtijdig staken van de therapie. Een eerst evaluatie van dit unieke en aangepaste behandelschema leert dat 70% van de patiënten ziektevrij blijft na het staken van eculizumab behandeling,  en dat tot op heden ruim €17 miljoen is bespaard. Een definitieve kosteneffectiviteitanalyse zal plaatsvinden na afronding van de CUREiHUS studie in 2021.

Summary:

A new era has commenced for patients with atypical hemolytic uremic syndrome (aHUS), a rare but severe renal disorder. The introduction of the orphan drug eculizumab has greatly improved the outcome of aHUS. However, following the introduction of eculizumab, a worldwide debate arose regarding the optimal treatment duration, particularly in view of the high costs. This led to important questions regarding affordable and accessible healthcare.

Within this thesis, we show that eculizumab treatment can be optimized by dose reduction and early therapy discontinuation. The first evaluation of this alternative and unique treatment scheme shows that 70% of the patients was disease free after therapy discontinuation, which led to a cost reduction of €17 million up till now. A full cost-effectiveness analysis will take place at the end of the CUREiHUS study in 2021.

Podcast vanuit NVN over aHUS en eculizumab

Vanuit de Nierpatienten Vereniging Nederland (NVN) heeft een zeer informatie podcast gemaakt omtrent aHUS en de behandeling met eculizumab. Onder andere hoofdonderzoeker van de CUREiHUS studie Dr. Nicole van de Kar praat over de studie en de meest recente resultaten. Ook Zorginstituut Nederland en een aHUS patient zelf spreekt over de kwestie. Linda van Saase vanuit het Zorginstituut Nederland zegt op de vraag of het al eerder is voorgekomen dat artsen en patienten samen invloed hebben uitgeoefend op de beslissing van het zorginstituut: “ Zo extreem mooi als in dit voorbeeld hebben we nog niet eerder gezien en dat vind ik ook een groot compliment voor patiënten en artsen.” Patienten en dokters hebben de handen ineens geslagen, en een onverwachte stap voor de farmaceuten.

https://www.nvn.nl/nieuws/podcast-over-ahus-en-eculizumab/

Twee nieuwe publicaties

Vorige week zijn twee nieuwe publicaties verschenen van onze groep omtrent de inzet van de PESaM vragenlijst bij patienten met aHUS en eculizumab, en diagnostiek naar STEC-HUS. Voor een korte beschrijving en de link naar de vragenlijsten zie Publications

Leer ons team kennen

Leer het onderzoeksteam achter de CUREiHUS studie beter kennen via de pagina “over ons“.

Hier stellen alle betrokkenen zich kort voor en beschrijven hun functie binnen de studie.

Interview Dr. Nicole van de Kar

Naar aanleiding van de ZonMw – Parel uitreiking, welke plaats vond op 19 april 2018 tijdens het congres Goed Gebruik Geneesmiddelen, is het interview gepubliceerd met o.a. Dr. Nicole van de Kar, hoofdonderzoeker van de CUREiHUS studie.

 

Eculizumab in prijs verlaagd in NL

Onze minister van volksgezondheid Bruno Bruins liet gisteren weten dat de prijsonderhandelingen voor eculizumab succesvol zijn afgerond. De exacte details ten aanzien van de prijs zijn niet bekend gemaakt, echter zou eculizumab nu goedkoper zijn dan voorheen. In de kamerbrief meld minister Bruins positief tegenover eculizumab te staan voor de behandeling van aHUS gezien de zeer voortvarende inzet van artsen en patientenorganisatie om tot afspraken voor gepast gebruik te komen (de CUREiHUS studie o.a.). De afspraken zullen gelden tot eind 2020.

Lees voor meer informatie de kamerbrief hier.