Podcast vanuit NVN over aHUS en eculizumab

Vanuit de Nierpatienten Vereniging Nederland (NVN) heeft een zeer informatie podcast gemaakt omtrent aHUS en de behandeling met eculizumab. Onder andere hoofdonderzoeker van de CUREiHUS studie Dr. Nicole van de Kar praat over de studie en de meest recente resultaten. Ook Zorginstituut Nederland en een aHUS patient zelf spreekt over de kwestie. Linda van Saase vanuit het Zorginstituut Nederland zegt op de vraag of het al eerder is voorgekomen dat artsen en patienten samen invloed hebben uitgeoefend op de beslissing van het zorginstituut: “ Zo extreem mooi als in dit voorbeeld hebben we nog niet eerder gezien en dat vind ik ook een groot compliment voor patiënten en artsen.” Patienten en dokters hebben de handen ineens geslagen, en een onverwachte stap voor de farmaceuten.

https://www.nvn.nl/nieuws/podcast-over-ahus-en-eculizumab/