Project Eigen Regie voor aHUS-patiënten, deelnemen kan nu!

 

Samenwerking tussen het aHUS Expertisecentrum van het Radboudumc en de NVN diagnosegroep aHUS heeft recent geleid tot de start van het project ‘Eigen Regie voor aHUS-patiënten’. Dit project heeft als doel aHUS-patiënten en hun omgeving te ondersteunen in het omgaan met de ziekte: meer bewustwording, meer zelfredzaamheid en kennis over de ziekte. Kortom: meer eigen regie!

Maar niet elke patiënt is hetzelfde. Daarom willen we graag zoveel mogelijk betrokkenen persoonlijk spreken: aHUS-patiënten, hun ouders/naasten en dragers van de erfelijke ‘vatbaarheid’ voor aHUS. In een interview van anderhalf uur zal een professionele interviewer samen met de ervaringsdeskundige nagaan hoe aHUS de kwaliteit van uw leven beïnvloedt. En wat er eventueel nodig is om een stap vooruit te zetten. Deze inventarisatie wordt ondersteund en mede geleid door het Radboudumc en zal richting geven aan het ontwikkelen van hulpmiddelen waarmee zoveel mogelijk aHUS-patiënten en hun naaste omgeving mee geholpen zijn. Het proces rond de gesprekken wordt begeleid vanuit de NVN.

 

Geïnteresseerd in deelname?

Als u deelneemt aan het onderzoek, ontvangt u eerst een korte vragenlijst. Met uw adresgegevens kan de interviewer een afspraak met u maken, de overige gegevens zijn nodig voor de analyse. Al uw gegevens worden vertrouwelijk behandeld en alleen voor dit onderzoek gebruikt. Ze worden anoniem verwerkt in de analyse van alle gesprekken. De interviewer komt naar u toe, op een plaats en tijd die u schikt. Dat kan bij u thuis zijn, maar ook ergens anders. U kunt ook naar de interviewer toe gaan, of afspreken in het NVN-kantoor in Bussum. Uw reiskosten worden dan vergoed. De interviewers zijn zeer ervaren en geschoolde gespreks­partners met een achtergrond in coaching en counseling. Zij zijn geen zorgverleners; zij kunnen u niet inhoudelijk over de ziekte adviseren. U ontvangt geen verslag van het gesprek, wel de eindrapportage van het onderzoek.

Door deel te nemen aan het onderzoek draagt u bij aan een beter leven voor mensen met aHUS.

Wilt u deelnemen aan dit onderzoek? Opgeven kan bij Clim van Daelen, beleidsmedewerker van de NVN (vandaelen@nvn.nl). U kunt hier ook terecht met vragen over het project en het onderzoek.