Ontmoet het team!

Wij zijn een team van artsen en onderzoekers binnen het Radboudumc. Binnen het Radboudumc Expertise Centrum Zeldzame Nierziekten bieden wij medisch-specialistische zorg voor volwassenen en kinderen met HUS/C3 glomerulopathie en andere complement gemedieerde nierziekten en verrichten wetenschappelijk onderzoek hiernaar. De (kinder)nefrologen hebben specifieke kennis op het gebied van de diagnostiek en behandeling van deze zeldzame aandoeningen, en geven adviezen gericht op de specifieke, individuele kenmerken van de patiënt. Ons wetenschappelijk onderzoek heeft bijgedragen aan de ontwikkeling van nationale en internationale richtlijnen.

De CUREiHUS studie zal patiënten die volgens de nieuwe richtlijn worden behandeld monitoren. Deze nieuwe richtlijn is ontwikkeld door de landelijke werkgroep aHUS, waarbij elk UMC vertegenwoordigd is door een nefroloog en kindernefroloog.

 

Drs. Romy Bouwmeester, Arts-onderzoeker

Als pas afgestudeerd arts heb ik de fantastische mogelijkheid gekregen om aan de slag te gaan als arts onderzoeker van de CUREiHUS studie en tevens te starten met een promotieonderzoek binnen de (atypische) HUS. Ik zal mij de aankomende jaren onder andere bezig houden met alles rondom de organisatie van de studie en hier dan ook het aanspreekpunt voor zijn. Daarnaast zal ik verantwoordelijk zijn voor de verwerking van de resultaten en het uitdragen hiervan naar de buitenwereld. Dit zal ik doen door het schrijven van wetenschappelijke artikelen en het presenteren van de resultaten op (inter)nationale congressen en patiëntendagen. Deze uitdagingen ga ik met veel enthousiasme aan!

Dr. Nicole van de Kar, Kindernefroloog

Naast mijn werkzaamheden als kindernefroloog in het Radboudumc zet ik mij in voor patiënten met (atypische)HUS. Door het opzetten van de CUREiHUS studie hoop ik de algehele expertise rondom het ziektebeeld aHUS verder te laten uitgroeien. Ook de aankomende jaren zal ik zowel als clinicus en supervisor nauw betrokken blijven bij de studie.

Drs. Caroline Duineveld, Arts-onderzoeker

Sinds juni 2017 doe ik onderzoek naar de complement gemedieerde ziekten aHUS en C3 nefropathie. Ik ben betrokken bij de CUREiHUS studie en help onder andere mee met het verwerken en analyseren van data en het schrijven van rapporten. Daarnaast ben ik als internist-nefroloog in opleiding, samen met professor Wetzels, verantwoordelijk voor de zorg van de volwassen patiënten die behandeld worden met eculizumab. Een ander deel van mijn onderzoek richt zich op C3 nefropathie, dus ik zie ook regelmatig patiënten met C3 nefropathie op de polikliniek. Ik vind het ontzettend leuk om mijn promotie onderzoek te mogen doen naar deze twee interessante ziekten en verwacht dat we veel kunnen leren van de CUREiHUS studie om te zorg voor aHUS patiënten verder te optimaliseren.

Prof. Dr. Jack Wetzels, Nefroloog

Na de studie Geneeskunde aan de Katholieke Universiteit Nijmegen ben ik opgeleid to internist-nefroloog in het Radboudziekenhuis. Ik combineerde de opleiding met onderzoek, gewijd aan de behandeling van nierziekten met prednison. Na mijn promotie in 1989 werkte ik twee jaar als onderzoeker in Denver, VS. Vanaf 1992 ben ik aangesteld als nefroloog in het Radboudumc. In 2002 volgde de benoeming tot hoogleraar, met als leeropdracht the diagnose en behandeling van patiënten met glomerulaire nierziekten. Dit zijn i.h.a. zeldzame ziekten, en in dat kader geef ik adviezen aan nefrologen in de wijde regio. Ik ben betrokken bij het Europese netwerk voor zeldzame nierziekten (ERKnet). Ik heb ervaring met de diagnostiek en behandeling van patiënten met  trombotische micro-angiopathie, en dus ook  met patiënten met aHUS. In het CURiHUS onderzoek ben ik mede-verantwoordelijk voor de supervisie, en aanspreekpunt voor de nefrologen.

Nienke Sonneveld, Databasemanager

Sinds april 2016 werk ik als datamanager in het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis. Na mijn studie biomedische wetenschappen ben ik gaan promoveren. Tijdens mijn promotieonderzoek ben ik erachter gekomen dat ik beter pas in een ondersteunende onderzoeksrol en daarom ben ik als datamanager aan de slag gegaan. Samen met mijn collega datamanager Yvet Kroeze heb ik voor de CUREiHUS studie de database gebouwd. Daarnaast voeren wij de data in en controleren we alles zodat de database zo volledig mogelijk is.

Yvet Kroeze, Databasemanager

Sinds januari 2016 werk ik als datamanager binnen het Radboud Amalia kinderziekenhuis. Na mijn studie Medische biologie heb ik vier jaar promotieonderzoek gedaan op het laboratorium. Vervolgens heb ik gekozen voor een meer ondersteunende rol waarin ik mijn onderzoekservaring van mijn promotietraject goed kan gebruiken. Samen met mijn collega datamanager Nienke Sonneveld heb ik voor de CUREiHUS studie de database gebouwd. Daarnaast voeren wij de data in, controleren we alles zodat de database zo volledig mogelijk is en ondersteunen we bij de data analyse

Andrei Sarlea, Laboratorium analist

Ik ben werkzaam als analist op het translationeel metabool laboratorium (TML). Mijn werkzaamheden zijn gericht op het verzamelen, beheren en testen van patiënten materiaal verzameld tijdens de CUREiHUS studie. Zo test ik de eculizumab spiegels in het bloed en kijk ik naar verschillende markers van complement systeem. Ik ben zeer blij en dankbaar dat ik werkzaam ben binnen dit geweldig team en mee kan helpen aan deze interessante en vooraal invloedrijke studie.

Dr. Rob ter Heine, Ziekenhuis Apotheker

Ik ben als ziekenhuisapotheker en klinisch farmacoloog werkzaam in de apotheek van het Radboudumc. Naast mijn betrokkenheid bij de dagelijkse zorg,  ben ik betrokken bij de ondersteuning van klinisch geneesmiddelonderzoek, heb ik zitting in de medisch-ethische toetsingscommissie en doe ik onderzoek naar het individueler doseren van geneesmiddelen en het betaalbaar houden van behandeling met dure geneesmiddelen.

Mendy ter Avest MSc, Apotheker-onderzoeker

Ik ben ziekenhuisapotheker in opleiding en sinds januari 2019 houd ik mij vanuit de apotheek bezig met onderzoek naar het geneesmiddel eculizumab als onderdeel van mijn promotieonderzoek. Onder begeleiding van Rob ter Heine zal ik mij onder andere bezig gaan houden met het ontwikkelen van een wiskundig model waarmee we proberen te voorspellen wat de optimale dosering eculizumab voor de individuele patiënt zal zijn.

Dr. Kioa Wijnsma, Kinderarts i.o.

Van maart 2015 tot december 2018 heb ik met veel plezier als arts-onderzoeker bij de afdeling kindernefrologie in het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis gewerkt. Inmiddels ben ik in opleiding tot kinderarts, maar de afgelopen jaren heb ik samen met de rest van het team de CUREiHUS studie vormgegeven en opgezet. In maart 2019 ben ik gepromoveerd op het proefschrift ‘A new era in hemolytic uremic syndrome, Diagnosis and treatment of a rare disease’.

Dr. Elena Volokhina, Assistant Professor

In 2003 ben ik als bioloog afgestudeerd aan Universiteit van Amsterdam en in 2009 gepromoveerd aan Universiteit Utrecht. Sindsdien ben ik werkzaam als wetenschappelijk onderzoeker binnen Radboudumc met focus op complement-gemedieerde ziektes. Daarnaast begeleid ik complement diagnostiek en eculizumab bepalingen binnen CureiHUS.