E. coli HUS (STEC-HUS)

Bij wie komt eHUS voor?
eHUS komt met name op de kinderleeftijd voor en wordt het meest gezien bij kinderen tussen de 1 en 5 jaar. Ook volwassenen kunnen een eHUS krijgen, maar dat is zeldzaam. E-coli HUS ontstaat vaak na een darminfectie met de Shiga toxine producerende E. coli (ook wel STEC of EHEC genoemd) bacterie. Meestal is er dan sprake van diarree die in de meeste gevallen bloederig is. Slechts een klein deel (15%) van de mensen met een darminfectie door deze STEC bacterie krijgt eHUS. Waarom de een het wel krijgt, en de ander niet, is niet bekend.

Wat is de oorzaak van eHUS?
eHUS ontstaat vaak na of ten tijde van een buikgriep veroorzaakt door de STEC bacterie. Deze darmbacterie kan gifstoffen (toxine, genaamd Shiga toxine) produceren en wanneer deze gifstoffen in je bloedbaan komen, kan je een HUS ontwikkelen. Er zijn verschillende STEC bacterien die eHUS kunnen veroorzaken. Meestal is dit het STEC-O157 type, maar dit hoeft niet altijd zo te zijn. Er worden steeds meer andere types (zoals O26, O103, O145 etc.), ontdekt die voor een eHUS kunnen zorgen.
De bacterie komt voor in de darmen van dieren, met name runderen. De dieren worden hier niet ziek van. De meeste mensen raken besmet door het eten van onvoldoende verhit rundvlees. Je kan de bacterie ook binnenkrijgen door producten die in aanraking zijn geweest met ontlasting van runderen, zoals (ongepasteuriseerde) melk of planten/ gewassen waarvoor besmette mest is gebruikt. De E. coli bacterie komt via je maag-darmstelsel in je lichaam terecht en hecht zich vast aan de darmwand van de dikke darm en beschadigt zo de darmwand waardoor de gifstoffen van de bacterie in de bloedbaan kunnen komen. Uiteindelijk zijn deze gifstoffen noodzakelijk bij het beschadigen van de wand van bloedvaten.

Tekort aan bloedplaatjes
Doordat de wand van de bloedvaatjes wordt beschadigd door de gifstoffen van de E.coli, proberen de bloedplaatjes aanwezig in ons bloed deze beschadigingen te“plakken” dan wel te repareren. Echter, wanneer de beschadiging te heftig is, kunnen er bloedstolsels ontstaan, die de kleine bloedvaten /haarvaten afsluiten. Het opeenhopen van vele bloedplaatjes in bloedstolsels maakt dat er een tekort aan bloedplaatjes in het bloed ontstaat.

Acuut nierfalen
De kleine bloedvaten in de nieren zijn zeer vatbaar voor de gifstoffen van de STEC bacterie en raken als eerste beschadigd, met als gevolg het ontstaan van bloedstolsels en zo dicht slibben van de bloedvaatjes van de nier.
Wanneer bloedvaatjes in je nier dicht gaan zitten, kan er geen bloed en zuurstof meer bij dat stukje nier komen. Hierdoor kan je nier zijn functie niet meer goed uitoefenen.
Je nieren spelen een belangrijke rol in het verwijderen van afvalstoffen via de urine, het op peil houden van allerlei zouten en mineralen in het bloed en het regelen van je bloeddruk. Wanneer je nieren deze functies niet meer kunnen uitvoeren, ontstaan er allerlei klachten en ontwikkel je uiteindelijk een acuut nierfalen.

Tekort aan rode bloedcellen
Het proces van verstopt raken van de bloedvaatjes in je nier door bloedstolsels, maakt dat je rode bloedcellen in het bloed belemmerd worden om goed door je bloedvaatjes te stromen. Ze raken hierdoor beschadigd en vervormd en worden dan ook sneller in je lichaam afgebroken. Er ontstaat een tekort aan rode bloedcellen in de bloedbaan, ook wel bloedarmoede (anemie) genoemd. Rode bloedcellen zorgen voor het vervoer van zuurstof van en naar je organen/weefsels toe. Bloedarmoede leidt dan ook tot bleek dan wel geel zien en vermoeidheid.

Welke klachten heb je bij eHUS?
Er zijn verschillende klachten die bij een eHUS kunnen passen.

Darminfectie
Buikpijn, (bloederige) diarree, misselijkheid/braken
Bij de meeste kinderen begint eHUS met een darminfectie. Daarbij kan je klachten krijgen van een buikgriep, zoals buikpijn en darmkrampen. Echter, bij een darminfectie met een STEC bacterie heb je vaak ook bloederige diarree. Je kan ook last hebben van misselijkheid, braken en meestal juist geen koorts.

Verminderde nierfunctie
Weinig/niet meer plassen
Doordat je nieren niet meer goed werken, vanwege de bloedstolsels in de bloedvaten van de filters van de nieren, maak je geen urine meer. Hierdoor ga je minder plassen, kan je donkere theekleurige urine plassen en soms stop je zelfs helemaal met plassen.

Hoge bloeddruk
De nieren regelen de bloeddruk. Door de verminderde functie, kan er een hoge bloeddruk ontstaan. Hier hoef je niet per se klachten van te hebben. Sommigen hebben last van hoofdpijn.

Tekort aan bloedplaatjes
Blauwe plekken en rode puntjes op de huid
Doordat er heel veel bloedstolsels ontstaan waarin je bloedplaatjes gevangen zitten, ontstaat er een tekort aan bloedplaatjes in je bloed. Bloedplaatjes zorgen o.a. voor de korst op een wondje. Als er geen korstje op een wondje komt, stopt het bloeden minder snel. Dat gebeurt ook onder de huid, wanneer jij je bijvoorbeeld stoot. Hierdoor heb je snel blauwe plekken. Door het tekort aan bloedplaatjes, stopt nu de onderhuidse bloeding minder snel. Hierdoor heb je sneller dan normaal blauwe plekken. Daarnaast kunnen er ook rode puntjes op de huid ontstaan, die worden ook wel puntbloedinkjes of petechiën genoemd.

Bloedarmoede
Moeheid
Door de bloedarmoede krijgen je organen minder zuurstof. Daarbij kan je er erg bleek uitzien en je erg moe voelen. Je hebt vaak weinig energie om iets te ondernemen. Soms kan jij je hierbij kortademig (benauwd) voelen.

Geelzucht
Bij het kapot gaan van de beschadigde rode bloedcellen komen er allerlei stofjes vrij. Een stofje daarvan, billirubine genaamd, kan zorgen voor een gele verkleuring van de huid en ogen, ook wel bekend als geelzucht. Dit gebeurt met name als in zeer korte tijd vele rode bloedcellen worden afgebroken/opgeruimd.

Betrokkenheid van andere organen
Sufheid, convulsie, coma, pijn op de borst, benauwdheid
Naast de nieren kunnen ook in de bloedvaten van andere organen bloedstolsels ontstaan waardoor je klachten kan krijgen. Zo kunnen je hersenen ook minder zuurstof krijgen en kan je suf worden, en in zeldzame gevallen zelfs een toeval krijgen of in coma raken. Organen zoals je hart, longen of alvleesklier worden in zeer zeldzame gevallen ook aangetast, waardoor je klachten krijgt van pijn op de borst of benauwdheid.

Hoe wordt de diagnose eHUS gesteld?
Je verhaal hoe je nu zo ziek werd is erg belangrijk voor de dokter om de diagnose eHUS te stellen. Daarnaast word je lichamelijk onderzocht en wordt de bloeddruk gemeten. Tevens wordt er bloed, ontlasting en urine onderzocht .

Ontlasting onderzoek
In de ontlasting kan er worden gekeken of er daadwerkelijk sprake is van een besmetting met de STEC bacterie. In de ontlasting wordt gezocht naar de bacterie zelf, maar wordt er ook gekeken naar de aanwezigheid van de gifstoffen gemaakt door deze STEC.

Bloedonderzoek
Het aantal rode bloedcellen en bloedplaatjes in het bloed wordt bepaald. Tevens wordt er gekeken naar de nierfunctie in het bloed in brede zin.
In het bloed kunnen antistoffen (gemaakt door je afweersysteem) aanwezig zijn tegen de STEC-bacterie. Deze antistoffen kunnen we bepalen met een speciale bloedtest. Deze bloedtest wordt alleen in Nijmegen uitgevoerd. Een aantal wetenschappelijke onderzoeken laten zien, dat wanneer je de ontlasting- en bloedtest combineert, bijna een kwart vaker een STEC-infectie kan worden aangetoond. Echter deze test is nog niet goed genoeg, om in alle gevallen een HUS te vinden.

Urineonderzoek
In de urine wordt gekeken naar de aanwezigheid van eiwitten en rode bloedcellen. Beiden horen normaal gesproken niet in de urine te zitten. Bij de beschadiging van de nieren bij HUS is dit echter wel het geval.

Wat is de behandeling van eHUS?
Het allerbelangrijkste is om meteen naar de dokter te gaan indien er sprake is van bloederige diarree. De dokter kan de diagnose eHUS stellen. Meestal is er extra ondersteuning en bewaking van het ziekteproces nodig. Dit geschiedt door middel van:

  • Ondersteuning van de vocht- en zoutbalans
  • Medicijnen
  • Dieet

In sommige gevallen zijn de volgende middelen ook nodig:

  • Bloedtransfusies
  • Nierdialyse

Vocht en zout
Je krijgt een infuus, waardoor je voldoende vocht binnen krijgt en er makkelijker bloed kan worden afgenomen. Ook kan een eventueel tekort aan zouten en mineralen in het bloed worden aangevuld.

Medicijnen
Als gevolg van de mindere functie van de nieren, hebben patiënten vaak een verhoogde bloeddruk. Een verhoogde bloeddruk kan zorgen voor nog meer schade aan de bloedvaten. Daarom moeten er soms medicijnen gegeven worden om de bloeddruk te verlagen.

Dieet
Een van de functies van de nieren is het filtreren van het bloed. Doordat de nieren falen, gaat ook het filtreren niet goed. Hierdoor raakt je water-, zout- en mineraalhuishouding verstoord en ga je afvalstoffen opstapelen. Om dit beter te reguleren wordt vaak de hulp ingeroepen van een diëtiste. Dit dieet is in de meeste gevallen tijdelijk.

Bloedtransfusie
Een bloedtransfusie wordt gegeven wanneer je een ernstige bloedarmoede hebt. Je krijgt dan bloed van een donor, zodat je lichaam weer voldoende rode bloedcellen krijgt. Sommige patiënten hebben ook een transfusie met bloedplaatjes nodig.

Nierdialyse
Bij de meeste patiënten werken de nieren onvoldoende, zodat je niet alle afvalstoffen uit je lichaam kan verwijderen. De functie van de nieren moet dan tijdelijk worden overgenomen. Dit wordt gedaan met behulp van een dialyse apparaat. Er zijn verschillende vormen van dialyse, zoals hemodialyse en peritoneaal dialyse.
Bij hemodialyse (hemo = bloed) wordt via een slangetje (centraal veneuze catheter in acute fase) in een bloedvat van de arm bloed naar de dialysemachine gepompt en weer terug. De dialysemachine bevat een kunstnier die je afvalstoffen uit het bloed verwijdert.
Bij peritoneaaldialyse (peritoneum = buikvlies) wordt via een slangetje in de buikholte spoelvloeistof in de buikholte gebracht. De buikholte is bekleed met het buikvlies dat veel bloedvaatjes bevat. De spoelvloeistof onttrekt de afvalstoffen en overtollig vocht uit het bloed in deze bloedvaatjes.

Wat zijn de lange termijn gevolgen van eHUS?
In een enkel geval kan iemand in de acute fase van het ziektebeeld overlijden aan eHUS. De meeste patiënten met eHUS herstellen echter volledig. De ziekte komt zeer zelden tot niet terug. Bij een een derde van de patienten herstellen de nieren niet geheel en kan er chronische nierschade ontstaan. Dit kan zich uiten door een hoge bloeddruk en eiwitverlies in de urine, maar ook door een verminderde nierfunctie. Advies is ook bij volledig herstel van eHUS en dus een periode van acuut nierfalen, dat jaarlijks bloeddrukcontrole en urinecontrole plaatsvindt, bijvoorbeeld door de huisarts.