Patiënten

Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek
Om meer te weten te komen over het ontstaan en behandelen van een ziekte is het belangrijk dat er onderzoek gedaan wordt. Als patiënt kun je zelf deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek. Hiermee draag je bij aan nieuwe kennis over een ziekte. Als een onderzoeker een nieuw onderzoek wilt beginnen, moet hij altijd eerst toestemming vragen aan de medisch-ethische toetsingscommissie. Deze commissie controleert of het onderzoek verantwoord is en goed is opgezet. Op deze manier weet je dat het onderzoek zich aan alle regels heeft gehouden. Meedoen aan onderzoek is altijd vrijwillig. Als je meedoet, kan het zijn dat je je later alsnog bedenkt. Je mag dan altijd stoppen. Je hoeft niet te zeggen waarom je stopt. Wel moet je dit direct melden aan de onderzoeker. Meedoen aan onderzoek heeft voordelen en nadelen. Als je meer informatie wilt over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek, kun je de informatiebrochure van de Rijksoverheid lezen.

CUREiHUS studie
Een van de onderzoeken die loopt naar aHUS is de CUREiHUS studie. Met deze studie willen wij meer informatie verkrijgen over aHUS. In Nederland is er sinds oktober 2015 een nieuwe richtlijn voor de behandeling van aHUS. Volgens deze richtlijn worden patiënten met aHUS behandeld met plasmatherapie en/of eculizumab. Eculizumab is een medicijn dat sinds 2012 op de markt is en een deel van uw eigen afweer (het complementsysteem) remt en hierdoor schade voorkomt. Ondanks dat de ziekte meestal goed reageert op de behandeling met eculizumab zijn er ook enkele belangrijke nadelen van deze behandeling. Er is nog weinig bekend over het beste behandelschema, de precieze werking van eculizumab en de invloed van de behandeling op uw algehele gezondheid. Om deze nieuwe richtlijn te monitoren en evalueren is de CUREiHUS studie ontworpen. Hier vind je meer informatie over de CUREiHUS studie.