Deelname landelijke eHUS database

Doel van het onderzoek
Het doel van het onderzoek is het opzetten van een landelijke database voor HUS patiënten. Een database is een digitaal archief, waarin gegevens van alle patiënten met HUS in Nederland worden verzameld en opgeslagen. Hiermee hopen we meer kennis te krijgen over het voorkomen, beloop en gevolgen van dit ziektebeeld in Nederland. Daarnaast willen we met behulp van overgebleven bloed (dat als is afgenomen tijdens de ziekenhuisopname) meer inzicht krijgen in het vaststellen van de ziekte HUS.

Achtergrondinformatie
Het hemolytisch uremisch syndroom (HUS) is een zeldzame en ernstige nierziekte. De ziekte wordt gekenmerkt door een versnelde afbraak van rode bloedcellen, een verminderde hoeveelheid bloedplaatjes en plotseling uitvallen van de nierfunctie. In de meeste gevallen ontstaat HUS na een darminfectie met een darmbacterie genaamd E. Coli (Shiga toxine producerende E. Coli, STEC). Deze vorm van HUS wordt ook wel typische HUS of eHUS genoemd.
Aangezien er maar weinig bekend is over eHUS in Nederland (zoals, hoe vaak komt het voor, hoe is het ziekteverloop, etc.) willen we dit gaan vastleggen in een landelijke database. Daarnaast willen we met deze studie onderzoek doen naar het vaststellen (diagnosticeren) van eHUS. Er zijn verschillende typen HUS, zoals eHUS en atypische HUS (aHUS). Het is erg belangrijk om onderscheid te maken tussen deze types van HUS, omdat de behandeling en uitkomst verschilt. Dit kan soms lastig zijn, omdat alle typen HUS erg op elkaar lijken, en dezelfde klachten kunnen geven. Om zeker te weten dat het een eHUS is wordt er gebruik gemaakt van ontlasting- en bloedonderzoek. Helaas is dit niet altijd goed genoeg om elke HUS te kunnen ontdekken.
Sinds 2015 zijn er een aantal nieuwe bloedtesten ontwikkeld. Omdat er nog weinig bekend is deze nieuwe testen, en welke test het beste is om eHUS vast te stellen, willen we u vragen mee te doen aan deze studie.

Wat meedoen inhoudt
Als u meedoet, zult u hier weinig tot niets van merken. Er zijn geen aanvullende behandelingen, bezoeken of metingen nodig. We gebruiken uitsluitend bestaande medische gegevens en overgebleven bloed voor dit onderzoek. Al uw gegevens blijven vertrouwelijk, meedoen is anoniem.

Mogelijke ongemakken
We verwachten dat deelname aan deze studie geen ongemakken voor u oplevert. Met uw deelname draagt u bij aan meer kennis over HUS en de juiste testen voor het vaststellen van deze ziekte.

Heeft u vragen?
Bij vragen kunt u contact opnemen met Drs. K.L. Wijnsma, Arts-onderzoeker, of uw eigen (kinder)nefroloog.